El pasado sábado 25 de febrero se conmemoró el día mundial de las Enfermedades huérfanas (ER) en el centro comercial
“La Estación” de la ciudad de Cali.
A esta conmemoración se unieron el Partido Político MIRA, a través de la Congresista Guillermina Bravo Montaño y el Concejal Juan Carlos Olaya, la Fundación Sueños Vida y Esperanza, la Fundación CroniCare y el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas y Enfermedades Huérfanas “CIACER”.
El Concejal de MIRA socializó el Acuerdo Municipal 0403 que creó “la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas en Municipio de Santiago de Cali” del cual fue autor y ponente.
“Este día tiene como objetivo que las personas tomen conciencia sobre las “ER” y atraer la atención sobre las injusticias que viven las familias que tiene personas que padecen estas enfermedades” aseguro Olaya.Según el concejal está es la oportunidad para que todas las entidades del estado, sociedad civil y la academia unan esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen “ER” u olvidadas por parte del estado.
La Congresista Bravo Montaño habló sobre la Ley Estatutaria de Salud, la cual permitiría una mejor atención a los pacientes con “ER”, ya que se eliminaría el pos, el cual es causante de la desatención a la que son sometidos los pacientes con estas enfermedades.
“Desde el Congreso de la República el Partido Político MIRA viene adelantando un Proyecto de ley, para que los cuidadores de los niños que padecen enfermedades huérfanas, raras, olvidadas o cualquier otra enfermedad, tengan una flexibilidad laborar y les permitan atender a las personas enfermas y a la vez trabajar desde su casa” expresó la Congresista.
A propósito del Día Mundial de las “ER”, mañana es la fecha escogida por la OMS para su conmemoración en todo el mundo, aún el panorama es muy oscuro para los pacientes, quienes se sienten desprotegidos por el estado y sumado a esto están las barreras para acceder a los servicios de salud que cada día son más grandes.
De acuerdo con la OMS las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que afectan la vida y su prevalencia es de 1 por cada 5.000 habitantes.