Representante Gloria Stella Díaz, embajadora de las Enfermedades Raras

GLORIA STELLA DIAZComo “embajadora” de las Enfermedades Raras, fue nombrada por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, la Representante a la Cámara, Gloria Stella Díaz, del Movimiento Político MIRA. Designación que se hizo, durante el foro de discusión que sobre el mismo tema se adelanta en el Congreso de la República y en el marco de la conmemoración del Día mundial de las Enfermedades Raras.

La Representante se mostró complacida por este nombramiento que la compromete a ser una defensora desde el Legislativo, de los afectados con éstas patologías, como lo ha sido en general, de las víctimas del fallido Sistema de Salud, entre ellos también los profesionales de la salud.

 

Así mismo, y frente al anuncio del Ministro de Salud, Alejandro Gaviria, de radicar la nueva Reforma al Sistema, Gloria Stella, exigió que en la misma queden incluidas las Enfermedades Raras, de tal manera que no vayan a hacer parte de la lista negativa, porque entonces, no van a poder acceder al Sistema.

El foro está acompañado por el Senador Manuel Virgüez, los Concejales del MIRA, Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo; Ángela Chávez, Presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras; el Superintendente de Salud, Gustavo Morales, y el Sub Secretario de Salud Distrital, Aldo Cadena, así como representantes de los pacientes.

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